因病返贫 求助有限
制度保障：筑起生命防火墙
三个孩子的故事让人唏嘘，他们的求助之路是那么的艰辛和无奈。为此，本报记者也走访多家慈善组织，对如何来帮助这些贫困患儿进行了调查。据一项统计显示，在乡村儿童中，患大病儿童的死亡率在54%以上，在这些因病死亡的儿童中，又有近一半的孩子缺乏有效的救治。在我国，因病致贫的发生率高达10%，是欧美等一些发达国家的十多倍。近日，首届中国儿童大病救助论坛在京开幕，针对目前慈善机构救助贫困患儿的情况进行了探讨。缩减患儿资料审核环节、建立儿童大病救助机构与信息公开平台以及建立政府救助与民间公益区域平台，或许可以让更多的贫困患儿不再因没钱医治，面临死亡。
现状
很多疾病没有独立专项救治
去年，74家慈善组织针对各类儿童大病开展了136个儿童大病医疗救助项目。其中，儿童先心病、白血病、其他恶性肿瘤(不含白血病)、唇腭裂的医疗救助项目数量最多，分别占22%、18%、13%和10%。但值得注意的是，这些救助项目中，针对先心病、白血病、唇腭裂、脑瘫、肢体残疾、视听残疾、烧烫伤的救助项目多为独立展开，即针对这些疾病开展的是专项救治。而针对除白血病之外的恶性肿瘤、终末期肾病、再生障碍性贫血等救助项目则很少是专项救治，而是同时对这几类重大疾病进行救助，这在一定程度上影响了这些疾病的救治力度。
事前救助措施比例只有2%
按照慈善组织对贫困患儿的介入救助时间顺序来划分，共有三种：事前救助、事中救助以及事后救助。其中，事后救助即需要患儿提前垫付医疗费用，凭借医疗单据向慈善组织进行申请，这种方式占到了57%。而事中救助占据了41%，即减免门诊、药品、床位等相关医疗费用，通常是慈善组织与定点医院签订协议，患儿在申请得到批准后，到相应定点医院进行医治，结算时受资助部分直接由医院在医疗费用中扣除。
只有2%的大病救助项目是采取事前救助的方式，即预先确定受助者，在其遭遇疾病时由医疗服务机构同相应的经办机构直接结算，这一点类似国家的医保制度，但可报销的大病范畴又比国家医保中规定的多。例如，由邓飞、王振耀等公益人士发起，并联合中华少年儿童慈善救助基金会进行公募的“中国乡村儿童大病医保公益基金项目”以及中国儿童少年基金会旗下的“孤儿保障大行动”项目，这两个项目均是通过在儿童患病前为其提供重大疾病公益保险的方式对其进行事前的预防。此外，还有上海市安济医疗救助基金会给贫困患者提供“安济慈善医疗卡”，在享受每年度免费就诊500元待遇的同时，受助者还可在基金会指定的医院获得如挂号费、诊疗费、辅助检查费(如心电、B超、化验、注射费等)全免，以及免费使用药厂捐赠范围内的药品等多种慈善医疗救助服务。
困境
年龄：超过14岁便求助无门
记者在采访中也注意到，不少基金会的医疗救助项目将求助对象的年龄划定在14岁以下，一些年龄超标的患者不得不面临着求助无门的窘境。对此，中国红十字基金会项目管理部部长朱爱晶解释说，这是由于救助资金的有限造成的，对申请者年龄的划定在一定程度上缩小了求助者的数量，可是尽管如此，针对白血病救助的小天使基金的申请者仍然远远超过预期可资助的数量。目前，只有不到三分之一的患儿获得了资助。
金额：资金会提供的钱不够
按照我国对重大疾病的定义，自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分，就会产生灾难性医疗支出，即需要外部慈善机构介入救助。因此治疗费用减去医保政策可报销的部分，再减去上年度人均可支配收入，即为单个病例对慈善组织救助资金需求额。
然而在实际情况中，一些恶性疾�。绨籽�、再生障碍性贫血、终末期肾病、恶性肿瘤等，有的无法治愈，有的治愈率仅为60%。这些恶疾的救助金额巨大，花费也很多，由于基金会可提供的资金十分有限，能够真正得到足够有效治愈资金支持的患者凤毛麟角。
时间：审批时间长
从申请到最终的救助款项批下，申请者往往需要经历一段时间的痛苦等待。在不能确定多长时间的等待中，有的患儿因为无钱医治，或延误了病情，离开了这个世界。
中国红十字基金会项目管理部部长朱爱晶告诉记者，以红基会中的白血病救助与先心病救助两个项目为例。“如果是农村地区的家庭，这些材料上报到我们至少要经过两级红会，有的甚至更多。”当材料递交到总会后，评审会的专家就会对材料进行审批。“今年的评审工作已经完成，但截至7月9日，还有2640个白血病患儿在等待，而且这个数量还在以每个月平均300人的速度不断增长。”朱部长说，如果资金量够，审批过程会很快完成，如果资金量不够，评审会的专家们便会根据患儿的病情以及申请时间的早晚来斟酌，那些申请早、治愈率高的患儿更容易获得救助善款。
信息：没有信息共享平台
申请救助的资金少，等待时间长，一些患者不得已，会同时求助多家慈善组织。但是，目前各个慈善组织多为独立开展救助工作，慈善总会、红十字会、残联、扶贫办等救助组织，没有形成一个信息互通和共享的平台。救助组织的分割，容易造成救助信息的不对称，各个慈善组织的救助宗旨、对象千差万别，他们实际的救助范围和方式也不同，这导致具有某些特征的个体可能符合多个组织的救助条件，而另一些个体可能连一个慈善组织的救助条件都不符合。如何用最少的钱办更多的事儿，是摆在各个慈善组织面前的难题。
应对
缩减材料审核环节
从发现生�。阶≡褐瘟�，再到因没钱走入绝境、无奈求助基金会，这是每个贫困家庭所必经的道路。然而材料审核的过程，往往被一些申请者所诟病。
在采访中，中国红十字基金会项目管理部部长朱爱晶向记者透露，下一步，基金会这边会将救助的终端前移到米乐米乐体育中文官网红会，即材料的递送与审批工作，将不再汇集到中央一级的红会，在省级的红会即可得到审批。“现在我们项目这边的环节是11个，一旦这个机制启动，那么整个申请的环节就只有六七个了，缩减了近一半，这也加快了申请速度。”除了将救助终端下移到米乐米乐体育中文官网红会，基金会这边还将在米乐米乐体育中文官网制定定点医疗医院，让医生和病友共同监督申请者，让救助款发挥最大的作用。
成立紧急救助项目
除了重大疾�。恍┮蛲环⑶榭黾毙枨谰鹊钠独Щ颊咭膊辉谏偈�。如果按照常规的审核流程，往往会延误病情。为此，一些基金会也成立了一些紧急救助项目。中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心负责人王昱介绍，根据中心接到的热线电话数量分析，十分之一的电话是关于儿童意外伤害方面的求助，这包括烧烫伤、食物中毒以及交通事故。由于事情的紧急性，审核时间也需要尽快完成。去年年底，8岁女童李佳(化名)在街头被人砍伤，由于没有钱，孩子被砍伤的右手无法进行手术接上，通过两个小时的紧张核实工作，基金会及时给孩子送去了1万元救助款，缓解了燃眉之急，让她得以顺利进行第一次手术治疗，保住了右手。
搭建三方协作平台
因为信息的不对等以及项目多却缺乏统一规划，中国公益研究院院长王振耀也呼吁政府机构、各慈善组织以及各界爱心人士，搭建儿童大病救助机构与信息公开平台，各公益组织间可共享民间机构儿童大病救助信息，并帮助患儿根据自身情况按需申请。同时，王院长也希望建立政府救助与民间公益区域合作的平台，最大化集结多方资源，从而建立有效的儿童大病救助体系。让每一个贫困患儿不再因没钱而走向死亡。(记者 李环宇)
（责任编辑：袁霓）
